Minuta Nro: 202018

BENITO JUAREZ, 14 DE AGOSTO DE 2020.-
PUESTA A CONSIDERACIÓN DE LOS SEÑORES CONCEJALES EN LA SESION ORDINARIA DEL DIA TRECE DE AGOSTO DEL CORRIENTE AÑO, EL PROYECTO DE RESOLUCIÓN PRESENTADO POR EL BLOQUE FRENTE DE TODOS PJ – SOLICITAR AL SENADO DE LA NACIÓN ARGENTINA, QUE DE LA MEDIA SANCIÓN RESTANTE AL PROYECTO DE LEY NACIONAL DE FIBROSIS QUÍSTICA.- QUE EL MISMO TRATADO EN LA COMISIÓN DE SALUD, HIGIENE Y ACCIÓN SOCIAL SE MODIFICO PASANDO A SER UN PROYECTO DE COMUNICACIÓN.- BENEPLÁCITO POR LA SANCIÓN DE LA LEY NACIONAL DE FIBROSIS QUÍSTICA.
QUE EL MENCIONADO PROYECTO FUE APROBADO POR UNANIMIDAD ELEVAMOS LA SIGUIENTE
MINUTA DE COMUNICACIÓN DEL H.C.D. Nº 18/2020
VISTO QUE EL PASADO AÑO, PRECISAMENTE EN SETIEMBRE DE 2019, EL HCD DE BENITO JUÁREZ A INICIATIVA DEL BLOQUE DEL ENTONCES FRENTE PARA LA VICTORIA – PJ, SE PRESENTÓ UN PROYECTO DE RESOLUCIÓN SOLICITANDO A LAS CÁMARAS LEGISLATIVAS NACIONALES EL TRATAMIENTO Y SANCIÓN DE LA LEY NACIONAL DE FIBROSIS QUÍSTICA.
Y CONSIDERANDO:
QUE EL MENCIONADO PROYECTO, CONTÓ CON EL RESPALDO DEL ENTONCES BLOQUE DE CAMBIEMOS, LOGRÁNDOSE ASÍ LA UNANIMIDAD EN LA VOTACIÓN LUEGO DEL DEBATE QUE TAMBIÉN SIRVIÓ PARA AUNAR CRITERIOS Y LOGRAR LA DECISIÓN CONJUNTA Y COLECTIVA.
QUE A FINES DE 2019 LA CÁMARA DE DIPUTADOS DE LA NACIÓN ARGENTINA DIO MEDIA SANCIÓN AL MENCIONADO PROYECTO DE LEY.
QUE ES NECESARIO RECORDAR QUE LA FIBROSIS QUÍSTICA ES UNA ENFERMEDAD GENÉTICA, AUTOSÓMICA, RECESIVA, CON DISCAPACIDAD VISCERAL PERMANENTE, QUE COMPROMETE FUNDAMENTALMENTE A LOS APARATOS DIGESTIVO Y RESPIRATORIO.

QUE ES UNA DE LAS CASI 9 MIL ENFERMEDADES RARAS, QUE ALTERA EL NORMAL FUNCIONAMIENTO DE LAS GLÁNDULAS DE SECRECIÓN EXTERNA (SUDOR, ENZIMAS PANCREÁTICAS, SECRECIONES RESPIRATORIAS, ETC.) CAUSANDO DAÑO EN DISTINTOS ÓRGANOS DEL CUERPO.

QUE EN EL APARATO RESPIRATORIO, LA CASI TOTALIDAD DE LOS PACIENTES PRODUCEN SECRECIONES ESPESAS Y ADHERENTES QUE OCASIONAN TAPONES DE MOCO QUE TERMINAN POR OBSTRUIR LOS BRONQUIOS Y ALTERAR LA MECÁNICA DE RESPIRACIÓN.

QUE MÁS DEL 80% DE LOS PACIENTES TIENEN AFECTADO EL APARATO DIGESTIVO, PRESENTAN INSUFICIENCIA PANCREÁTICA QUE DIFICULTA LA CORRECTA ASIMILACIÓN DE LOS ALIMENTOS.

QUE LA MAYOR SOBREVIDA SE LOGRA EN PACIENTES QUE RECIBEN UNA ATENCIÓN INTERDISCIPLINARIA EN CENTROS ESPECIALIZADOS, CON UN INTENSIVO TRATAMIENTO PARA SOSTENER LA FUNCIÓN PULMONAR.

QUE LAS PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA, DEBEN REALIZAR A DIARIO UN TRATAMIENTO INTENSIVO QUE INCLUYE: NEBULIZACIONES, KINESIOTERAPIA RESPIRATORIA, ANTIBIÓTICOS, CORTICOIDES, TOMA DE ENZIMAS PANCREÁTICAS, VITAMINAS LIPOSOLUBLES, CON INTERNACIONES RECURRENTES.

QUE APELANDO A LA PROGRESIVIDAD EN LOS DERECHOS Y EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS PARA LAS PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA, LAS INSTITUCIONES ARGENTINAS, GRUPOS DE PADRES Y PACIENTES, SE MANIFIESTAN A FAVOR DE ESTA LEY QUE ESTABLECE UN RÉGIMEN DE PROTECCIÓN INTEGRAL COMPRENDIENDO ASPECTOS COMO SALUD, TRABAJO, EDUCACIÓN, REHABILITACIÓN, SEGURIDAD SOCIAL Y PREVENCIÓN, TODO DESTINADO A ALCANZAR LA MEJOR CALIDAD DE VIDA QUE FUERE POSIBLE.

QUE DE ACUERDO CON EL REGISTRO NACIONAL DE FIBROSIS QUÍSTICA, EN LA ARGENTINA NACEN ENTRE 80 Y 100 NIÑOS POR AÑO QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD.

QUE YA A ESTA ALTURA, LA INFORMACIÓN SOBRE LA GRAVEDAD DE LA ENFERMEDAD Y LA URGENTE NECESIDAD DE CONTAR CON UNA LEY PARA ABORDARLA ESTÁ MÁS QUE CLARA.

QUE EL JUEVES 23 DE JULIO DE 2020 FUE SANCIONADA LA LEY NACIONAL DE FIBROSIS QUÍSTICA, CON 64 VOTOS AFIRMATIVOS, 2 AUSENTES Y 3 ABSTENCIONES.

QUE UNA VEZ MÁS ESTE CUERPO LEGISLATIVO LOCAL, VE NECESARIO REAFIRMAR LO PLANTEADO Y COMUNICAR A LAS CÁMARAS LEGISLATIVAS SU DECISIÓN, POSICIÓN POLÍTICA Y URGENTE DESEO.
ARTÍCULO 1º EL HCD DE BENITO JUAREZ EXPRESA SU BENEPLÁCITO POR LA SANCIÓN DE LA LEY NACIONAL DE FIBROSIS QUÍSTICA, QUE REGULA UN RÉGIMEN LEGAL DE PROTECCIÓN, ASISTENCIA Y TRATAMIENTO INTEGRAL PARA LAS PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA.

ARTÍCULO 2º, ENVÍESE COPIA DEL PRESENTE PROYECTO A LAS CÁMARAS DE DIPUTADOS Y SENADORES DE LA NACION

ARTÍCULO 3º DE FORMA.
DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE A LOS TRECE DIAS DEL MES DE AGOSTO DEL AÑO DOS MIL VEINTE.-