Decreto Nro. 202413

DECRETO DEL H.C.D. Nº  13/2024.-

Visto

Que el 30 de mayo de cada año, se celebra el Día Internacional del Síndrome Prader Willi, una enfermedad poco frecuente, que es originada por una falla en la expresión de genes que se encuentran en el cromosoma 15.

Y Considerando

Que esta enfermedad, conocida también como los mil síntomas, provoca alteración al sistema nervioso central, generando una disfunción en el hipotálamo.

Que dicha región del cerebro regula varios ciclos corporales: produce la secreción de hormonas, controla el apetito, regula la temperatura corporal y estimula la producción de hormonas del crecimiento para el desarrollo del cuerpo.

Que ésta enfermedad fue descubierta en el año 1956 por los doctores suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi tras llevar a cabo un estudio en nueve pacientes que presentaban un mismo cuadro clínico de obesidad, alteraciones en el aprendizaje, baja estatura y bajo tono muscular.

Que la enfermedad se revela desde el período prenatal, con una presentación de síntomas variable de acuerdo al ciclo de vida.

Que el síndrome de Prader Willi, es considerada una enfermedad rara por su escasa prevalencia, afectando en torno a 1 de cada 20.000 nacidos vivos.

Que no existe una cura para este síndrome, pero se requiere un enfoque multidisciplinar y un cuidado constante.

Que uno de los mayores  desafíos en su tratamiento cotidiano, es controlar el apetito y evitar la obesidad, ya que tiene un funcionamiento más lento y un gasto calórico reducido, por lo cual es necesario establecer una dieta controlada y supervisada, así como fomentar la actividad física regular.

Que además de la gestión de peso, es importante el abordaje desde otras áreas tales como la terapia ocupacional y física para mejorar la fuerza muscular y la coordinación, la terapia del habla y el lenguaje para tratar problemas de comunicación, y el apoyo emocional y psicológico tanto para los pacientes como para sus familias.

Que, ante la presentación de síntomas desconocidos en niños pequeños, son muchos los padres que (como en otras tantas enfermedades o síndromes) deambulan en Hospitales, clínicas y consultorios, a veces durante años, antes de lograr un diagnóstico.

Que la presentación de proyectos de este tipo, tiene por objeto difundir y visibilizar a la comunidad toda, la tarea de organizaciones y familias que, junto a equipos multidisciplinarios de pediatras, genetistas, endocrinólogos etc, trabajan para lograr dictámenes precisos y abordajes posteriores que permitan mejorar la calidad de vida de quienes los padecen y sus familias.

 El Honorable Concejo Deliberante de la municipalidad de Benito Juárez en uso de sus facultades que le son propias:

D     E     C     R     E     T     A

Artículo 1º: El Honorable Concejo Deliberante del Partido de Benito Juárez manifiesta su adhesión al “Día Internacional del Síndrome de Prader Willi” que se conmemora el día 30 de Mayo de cada año.

Artículo 2º: Declarar de interés legislativo el “Día Internacional del Síndrome de Prader Willi” que se conmemora el 30 de mayo de cada año.

Artículo 3º: Invitar al Departamento Ejecutivo Municipal, a manifestarse en el mismo sentido.

Artículo 4º: De Forma.

Dada en la sala de sesiones del Honorable Concejo Deliberante a los trece días del mes de Junio del año dos mil veinticuatro